A chegada da equipe de enfermeiras à residência da dona de casa Luciana Elias, no bairro de Campo Grande, zona oeste do Rio de Janeiro, causou alívio. Ela é portadora de anemia falciforme, doença genética hereditária que afeta o sangue e traz consequências como insuficiência respiratória, cansaço intenso e feridas nas pernas.
Para ir até lá, eu tinha que tomar remédio para dor, para poder ficar muito tempo. Deixei até lá e lá faz espera. Tem espera para fazer o curativo e, depois do curativo, depois que mexe, às vezes precisa de brindar, que é uma homenagem àquele espaço. Então, a gente toma remédio novamente e a viagem de lá pra cá.
No estado do Rio de Janeiro, os serviços de curativo domiciliar público fazem um acompanhamento integral dos pacientes com anemia falciforme e evitam internações decorrentes de infecções e outras possíveis complicações da doença.
Ao chegar, nós vamos ver as condições que estão no curativo. Ativo, nessa está saturado, não como a gente chama, e se o paciente teve alguma dor, né, entre uma visita e outra, se houve alguma intercorrência, se ele precisou de atendimento nesse período. Então, agente viu o doente sempre como um todo.
A ferida ficava muito tempo, ela ficava muito tempo. Se você não tratando, ela fica muito pior. Se tratando, ela fica também, dura bastante tempo aberto. A gente fica ferida mais aberta do que fechado. A bem da verdade, Luciana faz parte de uma geração que, devido à falta de políticas públicas eficazes, tinha dificuldade em saber que era portadora de anemia falciforme.
A descoberta só aconteceu aos 24 anos de idade. Minha peregrinação e há vários médicos, né? Como trabalhava, tinha direito a plano de saúde, né? Então eu ia e acionava ginecologistas. O ginecologista mandava para o hematologista. O hematologista mandava para o dermatologista. O dermatologista mandava para o angiologista. Está dizendo que era a de matar, lógico. Aí, a dermatologia mandava por ângelo. Está dizendo que era varizes e tal. Aí fiquei um ano nessa peregrinação até que uma conhecida minha, enfermeira, falou que eu era só cênica porque tinha os olhos muito amarelo e eu não sabia. Nunca tinha ouvido falar via que era uma coisa banal.
De lá para cá, a sistematização das políticas públicas de atendimento na rede de saúde aconteceu somente em 2005. De lá para cá, a expectativa de vida de bebês que nascem com anemia falciforme e de adultos com a doença vêm aumentando. Com isso, inclui desde a detecção precoce pelo teste do pezinho até o acompanhamento por todos os profissionais. Uma rede é no estado, rede do SUS, para acolher essas pessoas. Ainda não é perfeito como a gente gostaria, mas já avançou muito.
Nos pacientes, hoje, têm acesso a medicamentos que eles não tinham, medicamentos que realmente mudam a história natural da doença, evitam diminuindo crises de dor, diminuindo complicar outras complicações da doença. Eu tomei injeção pra ajudar na formação do de mato pela top aumentar para poder ajudar tanto ruim quanto a ferida enquanto eu me senti melhor é porque com natura em baixo é muito cansaço, então muitos é ácido fólico. Tem que tomar para vida toda, é que os remédios para a dor. Porque adora diária, não é coisa já dói. Hoje e amanhã, vai ver dói.
Fonte: Tratamento da anemia falciforme proporciona qualidade de vida – Jornal Futura – Canal Futura por Canal Futura
