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Vivendo com AME: Uma emocionante websérie de 16 anos de luta contra a Atrofia Muscular Espinhal


Com especial atenção, um filho pode ser na minha vida. Eu perdi o útero e a partir daquele momento, eu tinha certeza que não poderia mais ser mãe. Eu ia ficar só com um filho e no caso, Lucas. Ele chegou pra mim de uma forma divina, foi realmente Deus que mandou e uma criança exposta na minha porta.
A história da Fatma e do Lucas mostra que quem ama não mede cuidados. Ainda muito bebê, Lucas bronqueou e aspirou. Então, por conta dessa bronco aspiração e deu entrada no hospital. Tratou-se uma pneumonia mas, na verdade, era a doença de base dele se manifestando. A atrofia muscular espinhal, uma doença genética degenerativa grave. A atrofia muscular espinhal, há 16 anos, muitos médicos e a família também, nem sabiam que a doença existia. E juntos nós compartilhamos de muitas experiências para poder oferecer o melhor, mas às vezes levar o meu cuidado mais longe é a melhor forma que eu tenho de estar mais próxima.
Eu não queria que meu filho ficasse morando dentro de um hospital. Foi quando veio a sugestão da Unimed. Sobre a Unimed, onde poderiam dar toda assistência ao meu filho em casa, tanto quanto um bom suporte médico hospitalar. O que Lucas precisava era da atenção e do carinho de quem mais se importa com o seu bem-estar.
No começo, foi muito difícil se adaptar com o home care, com o entra e sai de pessoas, mas hoje, desde o cirurgião que vem todo mês trocar o craque, ótimo enfermeiros, as técnicas de enfermagem, todos os profissionais são parte da família.
Por um lado, me ter por perto tem feito bem ao Lucas. Conviver com ele e sua família também faz cada dia melhor.
Quando se fala em emoção, a atrofia muscular espinhal e a Unimed lá são referências no Brasil. E a gente sempre quando ele tava em alguma crise e estava na UTI, eu falava no ouvido dele: “Lute, se tu quer viver, luta”. E geralmente com 23 dias, os médicos ficavam surpreendidos com a evolução dele.
Então, tem um rapaz de 16 anos com uma doença tão difícil que ainda não tem cura, mas com a sua qualidade de vida, uma criança que exala amor por onde ele passa.
Realmente, eu sou privilegiada por ter sido escolhida para ser a mãe do Lucas. Cuidar de verdade, estar próximo. É por isso que quero estar sempre ao seu lado, para que você possa ter mais saúde pra viver melhor.
Eu sou a Unimed Fortaleza e cuidar de você é o meu plano.
Fonte: Há 16 anos vivendo com Atrofia Muscular Espinhal (AME) | Websérie por Unimed Fortaleza

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