É uma bebê de apenas 7 meses que precisa de ajuda para conseguir o remédio mais caro do mundo. Cadê a Maria? Nós vamos colocar a foto e o vídeo da Marina. Olha só, ela tem atrofia muscular espinhal, que é uma doença cara e degenerativa que afeta os pulmões. Os pais da menina estão fazendo uma vaquinha virtual para comprar o medicamento que custa 12 milhões de reais.
Deixa eu fazer um chamado para o telespectador do Primeiro Impacto que está chegando o fim do ano. Você fez o bem para alguém esse ano? Você doou para o Teleton? Doou para alguma organização não-governamental que ajuda crianças carentes ou com necessidades especiais, ou até idosos? Essa é a última oportunidade de ajudar alguém para começar 2022 com a graça de Deus. Vem me ajudar essa menininha, a pequena Marina de sete meses.
Quer saber como a reportagem vai contar para você? A Marina sofre com a doença desde os três meses. A mãe só reparou depois que a menina começou a ter dificuldades para mover as pernas, o que deve ser normal, né? Deve ser questão de cada criança no seu tempo. Aí foi leve no outro médico identificou. Realmente chamava muita atenção as perninhas dela, ter muito uma linha. O diagnóstico foi imediato e, com ele, vieram as dificuldades.
Para quem falou que era no outro fio, chama o shampoo de abrir, no mundo desabou. Nós somos amor, fazer o máximo para tentar ajudar, aceitar a situação como é que ela tá. Ela está passando por atrofia muscular espinhal, uma doença genética rara e progressiva que muitas vezes pode causar a morte. Segundo a Organização Mundial da Saúde, a doença afeta uma em cada 10 mil pessoas em todo o mundo, principalmente bebês, e traz transtornos na capacidade de caminhar, comer e, nos casos mais graves, de respirar. Ela apresenta algumas dificuldades respiratórias, e agora não são muito graves ainda, mas ela ainda precisa, vai precisar de respirador e aparelho de tosse, e se ela gripar, ela não tem força para tossir e expelir a secreção dela.
O tratamento é caro. Apenas dois medicamentos são eficazes contra a doença. Um deles, o Spinraza, é fornecido de graça pelo SUS e ajuda a impedir o avanço da doença. Existe outro remédio que poderia solucionar grande parte dos problemas da Marina, um medicamento revolucionário que é aplicado em dose única e age protegendo os neurônios motores que são afetados pela atrofia muscular espinhal. Mas o problema está no preço, cerca de 12 milhões de reais. A água não tem tempo, a gente precisa e a gente se interessa como está acontecendo a doença.
Foi aí que os pais decidiram fazer uma vaquinha virtual. Desde o início do mês, já arrecadaram um pouco mais de 20 mil reais, mas ainda é pouco. Até mesmo fora do país a desejar, ainda não em contato. Quem ajudar, é uma bênção.
Fonte: Remédio para atrofia muscular espinhal custa R$ 12 milhões | Primeiro Impacto (30/12/21) por SBT News
