A história da Vanessa é mais uma daquelas difíceis de contar. Dá pra acreditar que há sete meses ela estava assim, de um dia para o outro? Ela aprendeu a conviver com o rosto manchado, cabelo curtinho e à dificuldade de se locomover ao banheiro. E quando olhei, a maioria estava vermelha, eu fiquei em choque. Chamei a minha amiga pra ver e a gente foi atrás de um hospital de atendimento, porque a dor já era imensa na ponta da barriga e perna, como se fosse uma cólica.
Depois de uma semana procurando ajuda em cais de hospitais de Goiânia, Vanessa foi para o Distrito Federal onde a família dela mora. Foram 22 dias de internação para sair de lá pior. Florence perdeu os movimentos das pernas, coluna e braços, passou de 59 quilos para 45 e decidiu voltar para Goiânia. Com muito custo, pagou por uma consulta particular com uma neurologista. Em seguida, foi internada na Santa Casa de Misericórdia de Goiânia, onde passou por um exame crucial para determinar qual era realmente o problema de saúde.
O residente do Guilherme pediu para a gente fazer um exame simples de urina e isso, depois de uma semana, a gente descobriu que eu tinha essa preferia, que é uma doença genética que ataca. É como se não consigam produzir SEN, que é responsável por levar o oxigênio no sangue. Aí, eu vou paralisando, bom, sentindo muitas dores. A porfiria é uma doença genética que pode provocar reações na pele e no sistema neurológico. O sintoma mais comum é a dor abdominal intensa, difícil de ser explicada em exames. O sangue passa a ter dificuldades para transportar oxigênio para todos os órgãos do corpo e a pessoa adoece. Vanessa precisa tomar oito comprimidos por dia para suportar as dores. Além disso, precisa de um remédio capaz de reverter essa situação, mas o medicamento não é vendido no Brasil. Lá fora, custa quase 150 mil reais. A quantidade que o médico prescreveu são para 10 dias ou tomar duas ampolas por dia, para fazer tratamento e tentar voltar às minhas funções.
Mas aí, agora, a minha vida vai ter que ser totalmente diferente. Para tentar juntar uma grana, Vanessa começou a fazer algumas camisetas, assim com estampas divertidas. Mas dificilmente vendendo isso aqui, ela conseguiria juntar 150 mil reais para comprar o medicamento que ela precisa. Ela mora com a Natália, que é a amiga dela. Natália estava me contando que já gastaram muito dinheiro com esse processo, de exames de consultas. Quando ela teve que internar, tudo, a gente não pensou outra forma, a não ser correr atrás. E alguns exames que o SUS não fazia, não vamos passar a fazer particular e atrás das clínicas, pedir desconto. Mas nisso, até por sorte, tinha um cartão de crédito quando tinha um limite mais alto. E vamos fomos gastando.
Depois, já estava um jeito que são de saúde. Com a ajuda de fisioterapeutas da Santa Casa, Vanessa voltou a andar, mas ainda tem limitações. Fez uma vaquinha na internet e já tem nove mil reais. Arrecadar dinheiro vai ser bom para ajudar a pagar as dívidas que ela, a família e a amiga fizeram à procura do diagnóstico certo. Vanessa entrou na justiça na tentativa de conseguir o medicamento e ganhou a causa contra a União, o Estado e o Município de Aparecida de Goiânia. A União recorreu alegando que precisa fazer uma licitação para conseguir o medicamento e que isso demoraria de 60 a 120 dias úteis, tempo que Vanessa não tem. E será que eu vou voltar daqui 120 dias? Porque a doença causa vem paralisando a ponto de paralisar o pulmão e dar uma parada cardiorrespiratória.
Vanessa estava no último período da faculdade de Engenharia Civil. Não imaginava que, de uma hora para outra, dependeria da justiça para continuar vivendo. A minha mãe pediu conta do Sulisso para cuidar de mim e meu pai também. E eu dizia, estrutura ele totalmente. E eu só queria poder ter o remédio para voltar minha vida e tentar organizar a vida deles. Estão em risco.
Fonte: DOENÇA RARA: JOVEM PERDE MOVIMENTOS DO CORPO por Record TV Goiás
