APMPS-DR

Associação Paulista De Mucopolissacaridoses E Doenças Raras

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Sobre esta associação
associação para cuidado, orientação, formação e informação dos pacientes de Mucopolissacaridoses e outras doenças raras.

Petição pelos pacientes de ACROMEGALIA

Petição pelos pacientes de ACROMEGALIA

Pelo Atendimento integral aos pacientes de Acromegalia. PEDIMOS SUA AJUDA!

http://t.co/UHabRygTAb

Por que isto é importante

Mais de 13 milhões de brasileiros sofrem com uma das mais de sete mil doenças consideradas raras, o que significa dizer anos de sofrimento até chegar a um diagnóstico e, depois, mais alguns anos lutando pelo acesso ao tratamento. Isso quando ainda é possível esperar. 

Em 30 de janeiro de 2014, com a publicação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, o governo federal deu um passo para diminuir essa espera e oferecer a essas pessoas a esperança de viver com mais qualidade de vida. Porém, na prática ainda não há definição para o tratamento de diversas doenças, como é o caso da acromegalia, caracterizada pela produção excessiva do hormônio do crescimento em adultos.
A doença que, em geral, é causada pela presença de um tumor benigno na glândula pituitária, acomete especialmente adultos em idade produtiva, levando ao aumento e deformidade das mãos e pés, face e complicações endócrinas e cardiovasculares. Sem tratamento, a doença pode evoluir, surgindo complicações e aumentando o risco de óbito. 

Atualmente, os pacientes dos casos mais graves da doença, ou seja, que não responderam ao tratamento padrão definido pelo Ministério da Saúde, estão desassistidos. Isso porque, só parte do tratamento para acromegalia é previsto pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, que define o tratamento para a doença no sistema público de saúde. O paciente que não responde a esse tratamento não tem a quem recorrer para continuar o seu tratamento.

A sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia recomenda para os pacientes que não respondem à terapia padrão com os análogos da somatostatina em dose máxima, isoladamente, ou em combinação com os agonistas da dopamina (cabergolina), a utilização do antagonista do receptor de GH (pegvisomanto). Consensos internacionais também recomendam o uso do receptor de GH (pegvisomato) para os casos acima apontados. 

Por esses motivos, a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS- DR) e a Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (APADON), apresentam este abaixo-assinado ao Ministério da Saúde solicitando a inclusão do pegvisomato nos protocolos clínicos e terapêuticas do SUS, visando o atendimento integral do pacientes com Acromegalia.

Vale ressaltar que o acesso a essa tecnologia promoverá o melhor controle dos níveis dos hormônios GH e do IGF-I desses pacientes, proporcionando a eles melhor qualidade de vida, redução da incidência de complicações cardiovasculares, metabólicas, respiratórias e neoplasicas, com a consequente redução da mortalidade.

Convidamos aos pacientes de doenças raras, familiares e amigos e a toda a população brasileira a endossar esse direito à vida. 


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