APMPS-DR

Associação Paulista De Mucopolissacaridoses E Doenças Raras

Doenças relacionadas:

Sobre esta associação
associação para cuidado, orientação, formação e informação dos pacientes de Mucopolissacaridoses e outras doenças raras.

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia. 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring, vice-presidente de programas humanitários da Genzyme Corporation. “Por meio do programa Expression of Hope, qualquer pessoa cuja vida foi impactada por uma DDL é convidada a utilizar o poder das artes para compartilhar sua história com o mundo. Nosso objetivo é utilizar esse trabalho para ajudar a sociedade a aprender sobre o impacto dessas doenças e apoiar os pacientes.”

No Brasil, estima-se a existência de 20 a 25 mil pessoas com DDLs, segundo dados internacionais que incluem os 70 diferentes tipos. As doenças de depósito lisossômico, também conhecidas como doenças de depósito de lipídios, são um grupo de patologias metabólicas hereditárias em que os materiais graxos (lipídios) se acumulam em várias células e tecidos do corpo. Pessoas com esses transtornos ou não produzem o suficiente de uma enzima necessária para quebrar (metabolizar os lipídios) ou produzem enzimas que não funcionam corretamente. Ao longo do tempo, o acúmulo de lipídios pode levar a danos celulares e de tecidos, em especial no cérebro, sistema nervoso periférico, fígado, baço e medula óssea. Exemplos de DDL incluem as doenças de Gaucher e de Fabry, MPS e Pompe. 



© 2022 EuPaciente. Todos os direitos reservados.
As informações contidas neste site não devem ser levadas como conselhos médicos, todo seu conteúdo é apenas baseado em declarações dos próprios usuários.
Não se auto-medique, procure um médico antes de iniciar qualquer tratamento.