APMPS-DR

Associação Paulista De Mucopolissacaridoses E Doenças Raras

Doenças relacionadas:

Sobre esta associação
associação para cuidado, orientação, formação e informação dos pacientes de Mucopolissacaridoses e outras doenças raras.

Parabéns ao Instituto da Criança e todos os seus membros!

É uma honra tê-los como parceiros!

Vamos refletir!

Vamos olhar mais para a grandeza que nos cerca do que para a pequenez q nem nos faz falta! 

Mãe faz apelo pelo Facebook e consegue doador para a filha com doença rara

A americana Donya McCoy fez um apelo no Facebook para tentar salvar a filha de 3 anos que tem uma doença rara, e precisava de um transplante de fígado. O que ela não esperava é que seu amigo de escola, Michael Thompson, se ofereceria para o teste, e seria compatível. A cirurgia foi feita nesta terça-feira.

“Amigos, esse é o pedido de uma vida. Há qualquer um com sangue O+ que queira doar 25% do fígado para salvar a vida da Kennedy? Confie em mim. Sei que estou pedindo muito, mas como uma mãe, eu tenho que esgotar cada opção possível”, escreveu Donya em seu perfil, no apelo inicial.

Já Thompson, ao decidir se oferecer como doador, postou no Facebook: “Uma das maiores coisas que eu...

ABRAMPS participa de um importante evento das APAEs em Foz do Iguaçu.

O XXV Congresso Nacional Das APAEs - VI Fórum Nacional de AutoGestão e Autodefensoria e 44. Congresso Estadual das APAEs do Paraná é um evento que representa o grande encontro de profissionais de todo o País envolvidos com a questão da deficiência, ações e questões atuais direcionadas pelas políticas públicas e seus impactos na vida dessas pessoas e na ação das famílias e da sociedade.

Uma das frentes de luta da rede Apaeana está em combater a distorção de valores que propiciam ao ser humano cidadania e condições de desenvolvimento, não visando apenas ao que o homem é capaz de produzir, mas também, pelo que é capaz de aprender, de ser, de conviver e de transformar os saberes, a si...

GENÉTICA NO SERTÃO

A ocorrência de doenças genéticas raras em Mont Santo, na Bahia, pode ser explicada por uma das mais interessantes teorias neodarwinistas - a do "efeito fundador"

A roupa era a melhor do armário - camisa listrada de branco e preto e calça social cor de vinho. Nos pés, chinelos com tiras largas de couro. O roceiro José de Andrade Pereira pegou o filho Jorge nos braços e partiu do povoado em que morava com a família em direção ao posto de saúde mais próximo, a 6 quilômetros dali, na cidade de Monte Santo, no sertão baiano. Era um dia quente de 2004. Foram cinquenta minutos percorridos a pé na estrada de terra. O menino chorava muito. Jorge, então com 3 anos, tinha o tamanho de uma...

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia. 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring,...

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia. 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring,...

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia. 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring,...

Aula/encontro em Ribeirão Preto

Hoje a APMPS/DR está em Ribeirão Preto em uma aula sobre Erros inatos do metabolismo com foco em MPS para parte da equipe de genética, pediatria neurologista e ortopedistas do HC de Ribeirão Preto. Na foto, aula sobre MPS com a Dra Carolina Fischinger.

É muito importante reciclar conhecimentos e conhecer profissionais dedicados e interessados em fazer e dar o se melhor. 

APMPS/DR, nós cuidamos dos Raros do Brasil!

II Encontro Ibero Americano de Doenças Raras em Portugal

A APMPS/DR foi convidada a participar desse importante encontro promovido pela ALIBER (Aliança Ibero Americana de Doenças Raras) na Casa dos Marcos, na Moita, em Portugal, representando o Brasil e participando ativimente de todas as atividades.

Neste importante acontecimento foram trocadas experiências sobre as políticas públicas dos países participantes, bem como seus avanços em tratamento e diagnóstico e também recebemos a visita e apoio da Rainha Consorte da Espanha, Dona Letizia Ortiz e da Primeira Dama de Portugal, Dona Maria Cavaco Silva.

São em eventos como este que podemos passar aos países menos favorecidos toda a nossa experiência e luta e receber o mesmo dos países que...

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

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