APMPS-DR

Associação Paulista De Mucopolissacaridoses E Doenças Raras

Doenças relacionadas:

Sobre esta associação
associação para cuidado, orientação, formação e informação dos pacientes de Mucopolissacaridoses e outras doenças raras.

Petição pelos pacientes de ACROMEGALIA

Pelo Atendimento integral aos pacientes de Acromegalia. PEDIMOS SUA AJUDA!

http://t.co/UHabRygTAb

Por que isto é importante

Mais de 13 milhões de brasileiros sofrem com uma das mais de sete mil doenças consideradas raras, o que significa dizer anos de sofrimento até chegar a um diagnóstico e, depois, mais alguns anos lutando pelo acesso ao tratamento. Isso quando ainda é possível esperar. 

Em 30 de janeiro de 2014, com a publicação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, o governo federal deu um passo para diminuir essa espera e oferecer a essas pessoas a esperança de viver com mais qualidade de vida. Porém, na prática ainda não há definição para o...

Blogueira com Síndrome de Elhers-Danlos cria receitas que melhoram sua saúde.

Por que uma jovem doente crônica trocou medicamentos por uma restrita dieta baseada em plantas. LEIA MAIS E VEJA AS RECEIRAS AQUI http://zip.net/bnpJFV

Como milhões de outros ao redor do mundo, Natasha Lipman posta no Instagram fotos da comida que ela come. Mas, no lugar de tortas e de jantares caros, ela fotografa seu suco verde da manhã e tira-gostos saudáveis.

Dezesseis mil seguidores observam os progressos diários da londrina de 25 anos, à medida que ela tenta manter uma dieta de frutas, vegetais, sementes, grãos e nozes.

Ela entrou inicialmente no Instagram para manter uma espécie de diário visual de sua dieta, mas afirma que o sucesso no site deve-se a mais do que fotos de...

CONSULTA PÚBLICA: Solicitação de proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de PCDT

O SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE torna pública, nos termos do art. 19 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, consulta para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Comissão Nacional de incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde relativa à Proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, 
elaborada pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE/MS) e pela Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (SAS/MS). 
Fica estabelecido o prazo de 20...
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