APMPS-DR

Associação Paulista De Mucopolissacaridoses E Doenças Raras

Doenças relacionadas:

Sobre esta associação
associação para cuidado, orientação, formação e informação dos pacientes de Mucopolissacaridoses e outras doenças raras.

Aprovado o dia de folga para empregado fazer exame preventivo de câncer

A Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público aprovou projeto que autoriza o trabalhador a se ausentar do serviço, sem ter o salário cortado, para realizar exames preventivos de câncer.

A proposta, de autoria do deputado Daniel Almeida (PCdoB-BA), já havia sido aprovada na Câmara em 2008 e retornou após ser alterada no Senado.

Os senadores incluíram dispositivo que restringe as faltas para exames preventivos a, no máximo, três dias a cada 12 meses trabalhados.

“Constitui medida de justiça liberar o empregado para exame preventivo do câncer sem desconto do salário, nos limites impostos pela proposta”, disse o relator do texto na Comissão de Trabalho, deputado André...

MPSDAY

MPS Day é o dia em que celebramos o DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DAS MUCOPOLISSACARIDOSES. 

Foi um dia intenso e de muitas conquistas. Vários Estados Brasileiros entraram na campanha com as hashtags #MPSDay #APMPSdr e #Euqueroviver.

O dia foi celebrado, mas o que comemoramos foi a VIDA. Nossos pacientes vivos, nossos pacientes que se foram, mas são exemplos de luta; comemoramos as mães e pais que vivem pela VIDA de seus filhos, comemoramos as conquistas que tivemos até hoje. 

Foi decretado no dia 14 de maio de 2015, o DIA NACIONAL DAS MUCOPOLISSACARIDOSES. Comemorar? Não. Não se comemorar aquilo que é ruim, se CONSCIENTIZA.

A importância desta data, que agora faz parte do calendário...

I Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica

Genética Médica e Clínica são áreas de intenso desenvolvimento científico com evolução rápida do conhecimento, necessitando de Congressos anuais para atualização do público alvo e maior aproximação e intercâmbio de conhecimento entre os diferentes grupos nacionais e internacionais.


I Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica em Ribeirão Preto.

FINALIDADES DO EVENTO

Atualização científica da comunidade médica e de outros profissionais de saúde no campo da genética médica.
Consolidação do papel de protagonista do médico geneticista e outros profissionais devidamente habilitados na atenção à saúde em genética médica .
Estabelecimento de parcerias e colaborações...

Uma luz RARA brilhará na estação da LUZ!

Venha prestigiar e saia iluminado pela força de viver desses Doentes Raros.

CONVITE A TODOS! DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS

A ALIANÇA BRASILEIRA DE GENÉTICA (ABG), Instituição que 
representa as principais instituições de pacientes com Doenças Genéticas e/ou Raras, convida você para o Dia da Conscientização das DOENÇAS RARAS, no dia 25/02/2015 no Auditório Paulo Kobayashi, da Assembléia Legislativa de SP, das 08 as 13 horas, o Evento tem como tema: 
"OS RAROS PRECISAM DE MIM, OS RAROS PRECISAM DE TODOS."

Este evento, que acontece em vários países do mundo, como meio de conscientização das Doenças Raras, tem como objetivo, ampliar o conhecimento do público sobre a temática em questão, aproximar a comunidade e instituições relacionadas às doenças raras e à sociedade em geral, assim como gestores e...

Dia da Conscientização das Doenças Raras

Você ainda pode fazer sua inscrição!

Vamos salvar uma vida hoje?

Falta pouco para chegarmos a 300 assinaturas!

Este abaixo-assinado pelos pacientes de Acromegalia, feito de forma rápida no site especializado Avaaz, será entregue ao Ministério da Saúde e busca garantir aos pacientes o direito ao recebimento de novo medicamento pelo SUS.

Leia mais e assine! http://bit.ly/ZunDof

www.muitossomosraros.com.br

BASTA DE PRECONCEITO!

JÁ SOFREMOS DEMAIS!

Parabéns ao Instituto da Criança e todos os seus membros!

É uma honra tê-los como parceiros!

Vamos refletir!

Vamos olhar mais para a grandeza que nos cerca do que para a pequenez q nem nos faz falta! 

Mãe faz apelo pelo Facebook e consegue doador para a filha com doença rara

A americana Donya McCoy fez um apelo no Facebook para tentar salvar a filha de 3 anos que tem uma doença rara, e precisava de um transplante de fígado. O que ela não esperava é que seu amigo de escola, Michael Thompson, se ofereceria para o teste, e seria compatível. A cirurgia foi feita nesta terça-feira.

“Amigos, esse é o pedido de uma vida. Há qualquer um com sangue O+ que queira doar 25% do fígado para salvar a vida da Kennedy? Confie em mim. Sei que estou pedindo muito, mas como uma mãe, eu tenho que esgotar cada opção possível”, escreveu Donya em seu perfil, no apelo inicial.

Já Thompson, ao decidir se oferecer como doador, postou no Facebook: “Uma das maiores coisas que eu...

ABRAMPS participa de um importante evento das APAEs em Foz do Iguaçu.

O XXV Congresso Nacional Das APAEs - VI Fórum Nacional de AutoGestão e Autodefensoria e 44. Congresso Estadual das APAEs do Paraná é um evento que representa o grande encontro de profissionais de todo o País envolvidos com a questão da deficiência, ações e questões atuais direcionadas pelas políticas públicas e seus impactos na vida dessas pessoas e na ação das famílias e da sociedade.

Uma das frentes de luta da rede Apaeana está em combater a distorção de valores que propiciam ao ser humano cidadania e condições de desenvolvimento, não visando apenas ao que o homem é capaz de produzir, mas também, pelo que é capaz de aprender, de ser, de conviver e de transformar os saberes, a si...

GENÉTICA NO SERTÃO

A ocorrência de doenças genéticas raras em Mont Santo, na Bahia, pode ser explicada por uma das mais interessantes teorias neodarwinistas - a do "efeito fundador"

A roupa era a melhor do armário - camisa listrada de branco e preto e calça social cor de vinho. Nos pés, chinelos com tiras largas de couro. O roceiro José de Andrade Pereira pegou o filho Jorge nos braços e partiu do povoado em que morava com a família em direção ao posto de saúde mais próximo, a 6 quilômetros dali, na cidade de Monte Santo, no sertão baiano. Era um dia quente de 2004. Foram cinquenta minutos percorridos a pé na estrada de terra. O menino chorava muito. Jorge, então com 3 anos, tinha o tamanho de uma...

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia. 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring,...

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia. 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring,...

Projeto mundial Expression of Hope traz esperança e motivação aos doentes raros

O projeto Expression of Hope (Expressão de Esperança), programa mundial desenvolvido pela Genzyme, visa ajudar na conscientização sobre as doenças raras por meio de obras de arte daqueles que vivem ou convivem com a doença hereditária. Portadores de doenças de depósito lisossômicos (DDLs), familiares, amigos ou cuidadores de qualquer idade e habilidade artística são encorajados a expressar seus sentimentos e soltar a imaginação, participando do projeto com uma peça original, que pode ser desenho, pintura ou fotografia. 

“Ser diagnosticado com uma doença de depósito lisossômico muitas vezes cria uma sensação de isolamento para os pacientes e suas famílias”, afirma Jamie Ring,...

Aula/encontro em Ribeirão Preto

Hoje a APMPS/DR está em Ribeirão Preto em uma aula sobre Erros inatos do metabolismo com foco em MPS para parte da equipe de genética, pediatria neurologista e ortopedistas do HC de Ribeirão Preto. Na foto, aula sobre MPS com a Dra Carolina Fischinger.

É muito importante reciclar conhecimentos e conhecer profissionais dedicados e interessados em fazer e dar o se melhor. 

APMPS/DR, nós cuidamos dos Raros do Brasil!

II Encontro Ibero Americano de Doenças Raras em Portugal

A APMPS/DR foi convidada a participar desse importante encontro promovido pela ALIBER (Aliança Ibero Americana de Doenças Raras) na Casa dos Marcos, na Moita, em Portugal, representando o Brasil e participando ativimente de todas as atividades.

Neste importante acontecimento foram trocadas experiências sobre as políticas públicas dos países participantes, bem como seus avanços em tratamento e diagnóstico e também recebemos a visita e apoio da Rainha Consorte da Espanha, Dona Letizia Ortiz e da Primeira Dama de Portugal, Dona Maria Cavaco Silva.

São em eventos como este que podemos passar aos países menos favorecidos toda a nossa experiência e luta e receber o mesmo dos países que...

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

Encontro Paulista de ACROMEGALIA - 27/09/14

fotos: André Nakahara

© 2019 EuPaciente. Todos os direitos reservados.
As informações contidas neste site não devem ser levadas como conselhos médicos, todo seu conteúdo é apenas baseado em declarações dos próprios usuários.
Não se auto-medique, procure um médico antes de iniciar qualquer tratamento.