ACADIM

Associação Carioca De Distrofia Muscular

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Associação Carioca de Distrofia Muscular

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Associação Carioca de Distrofia Muscular

A Associação Carioca de Distrofia Muscular, ACADIM, fundada em 29 de julho de 1998, surgiu da necessidade das pessoas afetadas pela patologia  e seus familiares de lutarem por seus direitos.

A Distrofia Muscular é uma doença genética, degenerativa, que compromete a força e os movimentos, dificultando as atividades de vida diária, levando a pessoa afetada a cadeira de rodas.

Os afetados apresentam também comprometimento das funções  respiratória e cardíaca.

No Brasil, de um modo geral, e no Rio de Janeiro, em particular, a qualidade de vida e a sobrevida destas pessoas está abaixo da média mundial.

            Hoje, apenas em nove estados do nosso País a sociedade civil se organizou para mudar este quadro: São Paulo, Minas Gerais, RJ, Mato Grosso do Sul, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte, Santa Catarina, Pará e  Paraná

             O avanço tecnológico e surgimento de aparelhos mais modernos como o BIPAP e Cough Assist, possibilitaram a melhoria da função respiratória e, conseqüentemente, a sobrevida. No entanto, a utilização dos mesmos no tratamento dos afetados pela distrofia no RJ foi uma batalha sem tréguas. Muitos profissionais se mostraram descrentes nos benefícios que estes equipamentos poderiam trazer. A ACADIM trouxe profissionais da ABDIM para esclarecer dúvidas e demonstrar a importância da utilização dos mesmos.

Paralelamente a isso, mediante a inoperância do poder público em aplicar a Portaria 1370, que previa a doação do BIPAP para estes pacientes, entramos com uma ação no Ministério Publico para que a mesma fosse cumprida.

Através de uma parceria estabelecida entre o Instituto do Sono de SP e a Prefeitura do Rio de Janeiro, intermediada pela ACADIM, o programa de assistência ventilatória a pacientes com doenças neuromusculares teve seu início em fevereiro de 2014, atendendo a pacientes residentes apenas no município. No entanto, algumas patologias não são ainda contempladas por não estarem listadas na Portaria 1370. Cumprindo seu papel, a instituição continua a negociar com as Secretarias de Saúde do Estado e do Município do RJ bem como com o Ministério da Saúde para que ocorra a ampliação do atendimento, estendendo-o para patologias não contempladas e para todo o Estado do Rio. A incorporação de novas tecnologias como o Cough Assist também faz parte da pauta de negociações.

Desenvolvíamos nossas atividades nas dependências do Hospital São Francisco de Assis até o mês de outubro de 2010. A estrutura do mesmo está muito precária e nossas ações ficavam limitadas por estarmos instalados numa unidade de saúde.

 Em novembro de 2010, com a iniciativa do Instituto Beneficente Sonhar, tivemos a oportunidade de desenvolvermos nossas atividades numa sala mais adequada, num bairro de fácil acesso, o que nos tem possibilitado um trabalho mais eficaz e eficiente, ampliando nosso universo de atuação e conquistando novas parcerias.

Hoje, temos representatividade no Conselho Municipal de Saúde e nos tornamos referência para pacientes afetados  pelas mais diversas doenças raras, os quais possuem demandas similares.

Durante os dezesseis anos de sua existência, a ACADIM vem cumprindo seu papel na luta pela melhoria de qualidade vida de afetados pela distrofia muscular e demais doenças raras.

 

 



Fonte: ACADIM
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