ACADIM

Associação Carioca De Distrofia Muscular

Doenças relacionadas:

Sobre esta associação
Associação Carioca de Distrofia Muscular

Porque Participar?

Estamos vivendo um momento importante para as Distrofias Musculares.

Quase todas as semanas nos chegam informações de terapias, medicamentos, exames e descobertas que nos abrem inúmeras possibilidades e nos atiçam a chama da esperança.

Por muito tempo ansiamos, lutamos e esperamos por alternativas que nos possibilitem qualidade e expectativa de vida. Nunca estivemos tão perto.

Ainda assim, é preciso ter em mente que nada virá com facilidade. Mais que nunca, precisaremos unir forças e estar preparados para reivindicarmos nossos direitos.

É desnecessário lembrar que a DMD não para e nossa luta é, antes de tudo, contra o tempo.

Se por um lado já há recursos terapêuticos para retardar significativamente o avanço da patologia; por outro lado, também é verdade que há muita desinformação e dificuldade de acesso a profissionais e terapias de referência.

Vivemos num país de dimensões continentais, onde a assistência social e à saúde aos portadores de Distrofias Musculares é praticamente nula. Temos muitas leis, mas quase nenhuma funciona.

Em breve a Europa estará comercializando o primeiro medicamento para um tipo específico de mutação em Distrofia Muscular de Duchenne: o Ataluren, para mutação de ponto, que certamente abrirá as portas para outros, que também estão em vias de aprovação.

Para que nós, aqui no Brasil, possamos nos beneficiar dessas novidades é necessário que comecemos a nos organizar desde já. Explico:

Estas terapias e medicamentos são desenvolvidos por laboratórios estrangeiros, alguns financiados por Associações de Pacientes e Grupos de Pais, também estrangeiros.

Ocorre que as leis para reconhecimento, importação e comercialização de novos medicamentos variam de um país para outro.

Aqui no Brasil, o órgão governamental que regula estes processos é a ANVISA que, mesmo após a aprovação do medicamento pela FDA (órgão internacional que autoriza a industrialização de um novo remédio), ainda tem o condão legal de permitir ou não a entrada do produto no país.

Para ilustrar o processo, cito o recente caso do Canabidiol, cujas famílias brasileiras com filhos epiléticos precisaram brigar na justiça para obter o remédio.

Há ainda uma outra questão. Quando um laboratório obtém da FDA o direito de industrializar um novo medicamento, ele deterá sua patente por 10 (dez) anos e, naturalmente – como empresa que é – vai querer recuperar o investimento de anos de pesquisa e ainda obter lucro. Ou seja, o preço nos primeiros anos será altíssimo e inviável para o custeio de qualquer família. Será preciso o envolvimento do Poder Público, como nos garante o Artigo 196 da Constituição: “A saúde é direito de todos e dever do Estado....”.

Finalmente, mesmo vencidas todas essas barreiras, só poderão reivindicar o uso das novas terapias ou medicamentos aqueles que estiverem com seus diagnósticos completos e atestados (qual o tipo de distrofia, se foi causada por deleção ou mutação e em qual cromossomo está a deleção ou o tipo de mutação). Para isso, é preciso que o portador se submeta a alguns novos exames já disponíveis no Brasil (MLPA e Sequenciamento de DNA).

Pensando nisso e sabedores de que juntos somos mais fortes e no Brasil só conseguimos fazer valer nossos direitos com muita luta, há muito vimos pensando numa ferramenta fundamental para iniciarmos nossa organização: um cadastro detalhado dos portadores.

Esse cadastro nos permitirá cconhecer os perfis e organizar os grupos de beneficiários em potencial, para que possamos orientar o detalhamento do diagnóstico e reunir numerário para eventuais ações judiciais conjuntas para acesso a terapias e medicamentos para todos. Lembrando que tudo isso leva tempo e, quanto antes começarmos, melhor, pois, no momento que obtivermos a primeira jurisprudência (vitória judicial), abriremos caminho para os próximos medicamentos e terapias que virão a seguir.

O cadastro servirá ainda para influenciarmos políticas públicas que nos favoreçam e para obtenção de equipamentos de locomoção e suporte de vida e outros direitos coletivos, já previstos em lei, e que não são cumpridos pela maioria dos Estados, como é o caso da Assistência Ventilatória não Invasiva (Portarias 370 e 1.370) e do Home-Care (Portarias 2.029 e 2.527).

No momento, estamos lutando para incluir o Cough-Assist (aparelho de assistência à tosse), tão importante quanto o Bipap, na Portaria 1370.

Para isso, vamos precisar do apoio de Associações de Pacientes, Grupos de Pais e outras organizações no Brasil.

E, o mais importante, para que dê certo, mesmo, vamos precisar do empenho e adesão de cada paciente, de cada família.

O questionário estará disponível on-line – onde poderá ser obtido, respondido e encaminhado. É importante que seja respondido de forma completa. Eventuais dúvidas quanto ao preenchimento podem ser tiradas on-line, através do site EuPaciente, na fan-page da APDM, no blog da ADONE e nos sites da ACADIN e OBADIM.

A coleta, organização e armazenagem dos dados ficarão a cargo do EuPaciente.

O Poder Público e a Justiça só funcionam quando provocados e são impulsionados por números. Daí a importância de nos unirmos, partindo do cadastro.

Contamos com a participação de todos!


Rosana Martinez,
Presidente da ADONE

© 2017 EuPaciente. Todos os direitos reservados.
As informações contidas neste site não devem ser levadas como conselhos médicos, todo seu conteúdo é apenas baseado em declarações dos próprios usuários.
Não se auto-medique, procure um médico antes de iniciar qualquer tratamento.